Pieejama rokasgrāmata reto slimību izpētes projektiem

20.10.2020

Reto slimibu pacientu izpetes rokasgramata

Eiropas reto slimību tīkls (EJP RD) ir publicējis rokasgrāmatu “Īss ceļvedis reto slimību pacientu un zinātnieku attiecības izpētes projektos”(Short Guide on Patient Partnerships in Rare Disease Research Projects”), kurā atrodamas vadlīnijas pētniekiem komunikācijai ar pacientiem. Publicētā rokasgrāmata veicina produktīvas un ilgtspējīgas ​​attiecības starp zinātniekiem un iestādēm, kuru aprūpē atrodas reto slimību pacienti.

“Sadarbība prasa abu pušu pūles. Jo vairāk mēs saprotam viens otra mērķus, jo labāka kļūst komunikācija un sadarbība,” tā par rokasgrāmatu Veronika Popa, viena no projekta dalībniecēm. Rokasgrāmatā ietverta pacientu partnerības definīcija, attiecību veidošanas piemēri ar pacientiem un pētniekiem, aprakstot to priekšrocības un paņēmienus kā novērst kopīgas kļūmes komunikācijā. Šī rokasgrāmata palīdzēs pētniekiem apzināties partnerības nozīmi un pievienoto vērtību, strādājot ar pacientiem.

EJP RD šī projekta ietvaros piedāvā iespēju piedalīties virtuālajās sanāksmēs un darbnīcās, lai veicinātu starptautisku sadarbību un partnerību veidošanu starp pacientu organizācijām, zinātniekiem un  attīstītu sistemātiskus, uz pacientiem vērstus pētījumus.

Tuvākie plānotie pasākumi:

EJP RD regulārās sanāksmes: